Рейтинг@Mail.ru
Нужна помощь! | Актуально | ТРК 27 Плюс

Нужна помощь!

28.07.2021 3460

Саше Гращенко из Новокузнецка в 4 месяца был поставлен смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА). Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно отказывают мышцы: сначала ребенок теряет двигательные навыки, потом отказывает глотательный рефлекс, завершается болезнь остановкой дыхания. При этом, интеллектуальное развития совершенно не затрагивается болезнью. Без лечения такие дети не доживают до 2 лет.

В 2019 году был зарегистрирован препарат «Золгенсма», однократное введение которого позволяет восстановить генетическую поломку и остановить развитие болезни. Его необходимо ввести до достижения ребенком веса 13,5 кг. «Золгенсма» не зарегистрирован в России, его стоимость превышает 2 млн. долларов. Эта сумма непосильна для одной семьи, поэтому родители детей со СМА открывают сборы на покупку жизненно необходимого лекарства.

С мая по настоящее время семье Саши Гращенко удалось собрать лишь 25% от необходимой суммы. А болезнь не ждёт: у малыша уже наблюдаются проблемы с глотанием и очень сильно ослабли ножки. Никто не знает, как поведет себя болезнь завтра... В свои 7 месяцев Саша не пытается вставать на четвереньки, не может перевернуться, не может даже держать голову в положении лёжа. «Золгенсма» позволит сконцентрироваться на развитии ребенка, наверстывании того, что болезнь успела отнять. И чем раньше начать лечение, тем лучше результаты реабилитации.

Сегодня родители бьются за жизнь сына и делают все возможное, чтобы собрать на заветный препарат, но одним им не справиться. Помогите Саше!

 

Получайте информацию быстро и удобно. Подписывайтесь на наш Telegram-канал. Будьте в курсе самых важных событий.
Другие новости по теме
Актуально
Это важно
Ещё один способ общения
Ещё один способ общения Все новости города теперь в нашем аккаунте в Instagram.
8942 18.02.2020
Афиша
Последние новости